每1-2小时翻身、拍背一次，拍背要由下而上、由外向内；喂食时，必定要抬高头部30度……这是北京市儿童福利院对一名精力发育迟滞的孤残儿童的护理请求。

　　孤残儿童须要社会的关注与保护。6月1日起正式施行的新版《北京市未成年人保护条例》提出，应该树立健全残疾未成年人康复服务保障机制，开展残疾未成年人挽救性治疗和康复；应该计划创建儿童福利机构、未成年人救助保护机构，激励有条件的机构拓展社会服务功效，供给康复训练、托养照顾、家庭教导领导等社会化服务。

　　北京市儿童福利院养育着近400名患有脑瘫、癫痫、智力发育缓慢、先本性心脏病等各种疾病的孤残儿童，年纪基础都在14岁以下。“我们为孤残儿童供给兜底保障的起点，养育照顾、医疗保障、康复服务、特别教导、送养安顿，都是我们要做的。”北京市儿童福利院党总支书记、院长张志良说。

　　这里的孩子身处不同的困境，他们的残疾种类、残疾水平、身材素质都不同，护理人员有针对性地进行养育照顾、协助康复训练，用爱为这些孩子托起他们的人生。

　　“要让她活下来”

　　养育照顾最基础的是要保障儿童的生存权。2009年是养育三区区长徐荣作为护士在北京市儿童福利院工作的第一年，那年福利院接到了早产儿然然(化名)，她诞生18天，体重仅有1.01千克，随时可能夭折。徐荣和其他几名特护小组的护理人员24小时轮流值守，精致养护，一心只想让她活下来。

　　生存须要进食、接收养分，但然然不具备自主进食才能，护理人员绞尽脑汁，试了各种措施，最后用不带针头的注射器，一点一点往然然口中滴送奶水。等然然长大些，护理人员就把全部食物打成浆状，放进注射器，再送进孩子嘴里。

　　“一开始打得特殊稀，差不多30分钟要给她喂食一次，后来逐渐打成糊状，再后来就不用注射器，用小软勺，给她喂软稠的粥。”徐荣说，然然很抗拒吃东西，一进食就会呕出来，他们就辅以药物，并坚持不懈地给孩子喂食，“经常是我们喂一口她吐几口，但下次喂的时候，她可能就吃几口吐一口，就是须要一次一次地尝试，不管多少次，能让她接收养分就行。”

　　孩子不断成长，但进食一直是个问题。有时回家了，徐荣也会思考怎么能让孩子多吃点，还上网搜怎么引起孩子进食的兴致。后来他们发现，换各种色彩的餐具、将蔬菜打成泥捏成小丸子或小馒头，能够引起孩子的兴致，于是就经常这么做。

　　三年左右的时间，然然从一个生命垂危的婴儿成长为一个健康的孩子，并最终被领养。

　　养育区的孩子大多有重度残疾，不具备自理才能，须要喂饭的也不少。有的孩子因为疾病原因，可能会在喂饭进程中直接吐在护理人员的脸上、身上，但是为了能让孩子多吃哪怕半口、满足养分需求，护理人员从不在乎这些。

　　徐荣说，院里有一名脑瘫患儿，身材衰弱、力量很小，须要卧床，且长期受便秘困扰。医生给开了药、用了开塞露，他还是难以正常排便。“一是没有排便的意识，二是没有排便的力量，只有少数时候，他能在用了开塞露之后自己排出来，大多数时候须要我们用手掏。”

　　在给孩子打了开塞露后，护理人员就给孩子揉肚子，慢慢往下推，再用手从孩子的肛门处将粪便掏出来。孩子不会说话，但愉快了会冲人笑，“有时候护理人员帮他处置完了，他会笑得特殊开心。”

　　“我们服务孩子必定要有情怀、凭良心。”张志良常对院内职工强调这一点，“为孩子服务时，给他们少喂一口饭、少喝一口水、少换一块尿布，可能他们不会表达，但我们做任何事必定要讲良心。”

　　“孩子用脚叠的毛巾比我叠的板正”

　　在这近400名孩子中，有的孩子具备康复的潜力，可以通过康复训练恢复必定身材机能。比如让底本只能卧床的孩子逐渐坐起来、站起来甚至走起来。

　　在康复示范中心，这里的孩子和养育区的孩子有很大不同：除了个别孩子在躺着休息之外，其余的都坐着或站在床上。看到记者来访，有的孩子投来好奇的眼光，有的孩子笑着打召唤说“你好”，还有的孩子拉着记者的手，并上前拥抱。

　　康复示范中心区长杨娜表现，这里的工作繁琐又主要。医生和康复师会对这些孩子进行评估、分组，并为他们制订对应的康复训练打算，训练全程都要有文字记载，以明确孩子的训练成果。目前，康复示范中心有两个训练小组和一个干涉小组，干涉小组内是卧床的孩子。有四名康复师和一名兼任领导员的护士，以及两名护理人员负责孩子床上的干涉。

　　上午，孩子们会上两节时长45分钟的康复课。吞咽、拿东西这种普通人习认为常的行动，这里的孩子往往须要经过长期的学习和训练才干掌握。

　　以饮水为例，孩子须要完成伸手、拿住水杯、屈肘、倒进嘴里、吞咽的步骤。有的孩子肌张力过高，伸不出手，有的孩子肌张力较低，拿不起水杯，还有的孩子无法正确地把水倒进嘴里，或存在咀嚼、吞咽功效障碍等。康复师须要把一些简略的行动拆成详细的步骤教给孩子，孩子在哪个步骤会出问题，康复师就通过针对性训练辅助他们战胜妨碍。“比如对于肌张力过高的孩子，我们要首先带他做肌肉牵伸和放松。”杨娜说，这些训练都要不断反复，对于残疾水平较高的孩子，喝水这一个行动可能就须要一年到三年才干掌握，如果残疾水平低一些、年纪较小，可能须要三个月左右的时间来掌握。

　　区内一名叫玥玥(化名)的女孩让杨娜印象特殊深刻。玥玥是一名脑瘫儿，四肢瘫痪，上肢瘫痪水平重于下肢，双上肢的肌张力特殊高，完整无法应用，但她的脚有必定运动才能，也仅能稍稍动弹。

　　有一次，老师给孩子们发了过家家的小玩具，包含一些小水饺、小烤串等。玥玥突然用脚蹭了蹭杨娜，杨娜一看，她把食物玩具分成了两堆，并示意杨娜，要把其中的一堆送给杨娜。杨娜回想：“我当时有种说不出来的感到，她是残疾水平这么高的一个孩子，还想着把吃的，虽然不是真的食物，精致地分成两份，还要给我，实在是太让人感激了。”

　　虽然玥玥的残疾水平很高，但见孩子意识很好，杨娜就和康复医生磋商，看能不能给玥玥进行训练。经过专业评估，医生觉得康复训练要配合意识，成果才是最好的，于是，玥玥开始了加组训练。

　　玥玥就像是一株岩缝中的小草一样坚强，训练起来也特殊努力。每次训练时，老师不说停，她就一直练，“精力头”特殊足，从不自动停下或偷懒。经过两年左右的时间，玥玥的脚灵巧度变得很高，能自己用脚拿饼干吃、调换床套、夹住画笔填色，甚至可以叠毛巾。“她叠的毛巾比我叠的还板正得多。”杨娜说，玥玥和其他康复区努力训练的孩子，既让她感激，也让她很受鼓舞。

　　“天天被阳光包抄”

　　照料这些孩子其实很辛劳，特殊是卧床的孩子，有的孩子会尿床，或者将食物故意吐出来，床品、衣服一天要换好几次。残疾的孩子，换衣服非常艰苦，上高低下换完一遍，护理人员可能已经大汗淋漓。

　　有的孩子患有精力障碍，病情失控时会误伤工作人员。院里一名患有躁狂症的孩子，身高有一米六左右，一次发病时，将工作人员一脚踹倒在地。“那时候他失去了自我意识，很可能会自我损害，比如拿胳膊使劲锤桌子，或者用脑袋猛地撞墙，如果不加干涉就会把自己弄得头破血流。我们须要立即把持住他的举动，尽管可能会被伤到，但为避免孩子损害自己，我们还是得立马举动起来。”杨娜说，这就是职责所在，一切都要以孩子的安全和健康为先。

　　尽管辛劳，在被问及有没有认为温暖的瞬间时，徐荣毫不迟疑地说：“我天天都被阳光包抄，温暖的处所太多了。”这也是杨娜的心声。

　　对一线的护士、康复师、护理员、教师和医生来说，看待院内的孩子须要更多耐心、仔细和爱心。虽然大多数孩子不会通过语言表达自己，但长期的相处使他们与工作人员树立了一种默契，工作人员往往能通过孩子的一个行动、一个眼神断定他们的意思。

　　尤其是孩子们会冲工作人员璀璨地笑，会晤时有的孩子会欢呼，徐荣和杨娜都能显明感觉自己被孩子们信任着。“我们的夜班是三天一倒班，小朋友们都知道明天、后天是谁当班。比如夜班的老师白天一天见不到面，傍晚孩子们看到时就会特殊冲动，让人看了认为特殊温暖。”杨娜说。

　　给孩子洗澡时，护理人员要把他们从床上抱下来，在那时，孩子的手臂会紧紧地围绕在护理人员的脖子和后背上。徐荣说：“孩子缺少安全感，这个抱紧我们的行动，意味着我们是可以依附的人。”

　　在福利院，不少能说话的孩子会用“妈妈”这个词来称呼护理人员。徐荣还记得她第一次被叫“妈妈”时，哭得“稀里哗啦”。那一声是她上班后第四年才听到的。“我们这边全是重度残疾的孩子，一声‘妈妈’，能叫出来的寥寥无几。所以当时一听那声‘妈妈’，我们在场的几个人都眼泪哗哗地流。”

　　让孤残儿童有一个更温暖的家

　　福利院办公室的工作人员闫凯记得，有一年冬天，在康复示范中心，一名脑瘫的孩子坐在轮椅上，见闫凯从外面进来，就问他“哥哥，外面冷不冷？”闫凯对他说，“外头冷着呢，我手都冻得倍儿凉。”那孩子听完就要来拉闫凯的手，“我的手是热的，哥哥你拉着我的手，就不冷了。”孩子诚挚的眼神和话语让闫凯愣住了。

　　“我虽然不在直接服务孩子的一线，但也对孩子们很懂得，他们都特殊单纯，对人都很真挚。其实我认为这些孩子就是护理人员的一面镜子，护理人员怎么养育、教诲他们，他们就会成长为什么样的人。”闫凯说。

　　2008年，还是学生的徐荣作为志愿者前往汶川地震灾区，灾区现场的情形给了徐荣很大的冲击，那里有太多失去父母的受灾儿童，徐荣特殊想辅助他们以及同这些孩子处境相似的孤残儿童。第二年毕业后，徐荣就来到北京市儿童福利院成为一名护士，一干就是14年。徐荣说，她在这里找到了活着的意义，她能通过自己的知识和技巧，让孤残儿童生活得更好，有一个更温暖的家。

　　杨娜则把福利院当成了另一个家。“在家时，我会挂念福利院，福利院的工作已经完整融入到了我的生活中。”杨娜在这里工作了11年，她认为自己的精力变得更加丰满、富有韧性，这是因为这里的孩子尽管被抛弃、身有残疾，仍然特殊坚强、积极和阳光。

　　张志良说，他很愉快地看到，在院内全部人的努力下，福利院在变得越来越好，给孩子们供给的服务也朝着更高质量、更高程度迈进。近年来，院内的服务理念越来越聚焦——始终把孩子的利益放在第一位；儿童服务系统也越来越明晰，形成了养育精致化、医疗标准化、康复专业化、教导个性化、安顿最优化和社工亲情化的格局。

　　张志良信任，今后福利院的服务会越来越好，“愿每一名残疾儿童都被家庭及社会关爱和气待。”他说。