90后李小姣办学13年，探索服务孤独症患者生命全程

　　3月31日，第16个世界自闭症日来临前夕，李小姣迎来了自己“13年里最振奋”的一刻——太原市阳曲县残疾人康复中心揭牌运营。按计划，这个公办民营的中心，将为大龄孤独症患者提供生活照料、技能训练等托养服务，为解决大龄孤独症患者托养、成长等问题提供可能。

　　“我已投入了13年的青春，为什么不继续坚持下去？”作为以专业优势中标的第三方运营者，李小姣对此期待不已，“你不知道这对我们有多重要，可以说是灯塔，很多孤独症的‘大孩子’因此有了希望。”

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　　13年里，从4名老师、3个孩子，发展到53名老师、135个孩子，还有越来越多的登门求助者。这家孤独症康复机构的创办人、90后女青年李小姣说：“这是一条迷茫与希望并存的路，但我们一直在前进。”

　　李小姣创办的机构名叫“太原市灵星社区服务中心”(以下简称“灵星”)，致力于孤独症专业评估、康复训练、社会融合和托养服务等，目前共有135名孤独症患者，其中12岁到35岁的“大孩子”超过25人。

　　“这其实是入不敷出的13年，能正常运营就不错了。”即便如此，在李小姣看来，经济问题还不是最主要的，“最大的压力是我们的孤独症孩子正在长大”。

　　李小姣说，人们更多关注孤独症儿童的早期干预，但其核心障碍可能持续终身，“灵星”的大龄孤独症患者绝大多数难以实现独立生活。

　　据了解，目前在中国超过千万的自闭症患者中，面临成年困境的患者数量庞大，成年孤独症患者的照护与托养，正在成为家庭和社会无法回避的严峻问题。

　　一次助教 埋下“星星”的种子

　　4月21日，周五，11岁的冯凯(化名)在“灵星”的楼道里徘徊，一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五下午5点，妈妈都会准时接他回家。从上午开始，冯凯就不断地重复一句话：“妈妈5点接不接？”“妈妈5点接不接？” ……

　　比冯凯大3岁的王铮(化名)在校多年，和老师们非常亲密，只是说话始终分不清“我”和“你”的区别。

　　李小姣说，冯凯和王铮的行为属于孤独症的典型症状。孤独症也叫自闭症，是一种伴随终身的先天性大脑发育障碍性疾病。复旦大学附属儿科医院组织的针对中国6-12岁儿童孤独症及其共患病的患病率流行病学调查，结论是0.7%。

　　“有的孩子只说自己的事，整日就一句话；有的目光清亮，却不愿与人对视；有的语言发育正常，却几乎不和人说话。”李小姣说，孤独症儿童受困在自己的心智里，有人称之为“星星的孩子”，但无论如何他们毕竟生活在现实之中。

　　13年前，大学毕业不久的李小姣，用向家人借来的10万元，在太原老城区租了间民房，聘了4位专职特教老师和1位钟点工阿姨，走上了陪伴孤独症儿童的道路。

　　起因是她在大学期间，曾跟随老师为孤独症儿童做过服务助教，其耐心、有爱的言行，令家长印象深刻。之后，几名孩子的家长几次上门求助，希望她能成立一个孤独症孩子“学校”，教育照料这些孩子。

　　“当时只想着孩子们需要帮助，我就没拒绝。”李小姣给这个“机构”取名“灵星”，“意在用心灵呵护‘星星的孩子’”。

　　孩子们在李小姣的陪伴下，在屋子里蹦蹦跳跳。户外活动时，有孩子对汽车感兴趣，不管汽车是否行驶，都会冲上去拉拽；有的孩子喜欢门禁的数字键盘，便从1楼按到6楼；还有的看上了邻居门上的对联，路过时一把撕掉……小区邻居找上门来，她只得赔笑道歉。

　　因为缺乏专业经验，李小姣和她的“机构”先后搬了6次家，“灵星”也在挫折与积累中，依靠社会各界的支持，逐渐“长大”。

　　多一个孩子压力就更多一些

　　2014年，李小姣迎来转机，正式注册成立了“太原市灵星社区服务中心”，孩子数量也从最初的几人增加到几十人。

　　从义务帮助孤独症儿童，到坚持13年非营利办学，李小姣经历了艰难蜕变。她总结心路历程就一个字：累。

　　李小姣说，每年的办学资金都存在缺口，包括孩子的托养费用，“我们没办法按成本收费，换言之，多一个孩子，压力就更多一些”。

　　“我一直在拼命地学。”李小姣说，不少孤独症学校注重于讲情怀，但计划不足，往往难以持续。而一些办得好的机构，往往前期投资充足，评估系统、教学、人才培养都更成熟。

　　回忆艰难时光，李小姣说，给予她最大勇气的是“灵星”的老师。

　　作为“灵星”唯一的男教师，90后李林峰说：“这里不是挣钱的地方，但我喜欢这里。”

　　“孩子们很可爱，我想他们和普通孩子唯一的区别，就是需要更多的耐心和关爱。”李林峰说，目前学校正在获得来自政府的扶助，他相信前景是好的。

　　“哪怕有一点点进步，都是莫大的激励”

　　“学习对于孤独症患者很重要，怎么用杯子喝水、用勺子吃饭，上厕所怎么提裤子，甚至怎么玩，都需要学习。”李小姣说，孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边，简单交流没有问题，但真走进社会，“一个眼神可能就会影响情绪”。

　　李小姣说，当孩子被发现患有孤独症，很多父母就做了倾其一生的准备。13年来，她帮扶过2000多组家庭，“这一过程漫长艰难，但哪怕有一点点进步，都是莫大的激励”。

　　已经在“灵星”工作10年的庄帅帅告诉